Indignação

Cara, tem coisas tão absurdas que certos médicos sugerem como tratamento, que eu fico chocada e uma delas aconteceu com uma mulher do ListSERV.

Ela tinha um tumor desmóide no ombro, operou quatro vezes e após todas as quatro cirurgias, o tumor voltou. Aí chega um médico engraçadinho e mesmo sabendo que a cirurgia em sí é um risco de recidiva, mesmo sabendo que existem tratamentos alternativos como radioterapia, quimioterapia, crioterapia, etc, etc, diz para a paciente: "É, teremos que AMPUTAR seu braço!"
Assim! como se fosse a coisa mais natural e normal a se fazer! Se fosse comigo eu esperaria muito por algo assim. Imagina como a cabeça dessa mulher deve ter ficado!

Só que essa paciente não aceitou a "oferta" assim de primeira, lógico, e foi atrás de outras opiniões.
Encontrou um médico oncologista que fez 30 sessões de radioterapia, operou para remover o tumor e depois mais 15 sessões de radio. Hoje ela está "tumor free" há seis anos e ainda com o braço dela. Fez fisioterapia por um tempo e tem 80% dos movimentos originais dela.

Talvez se ela tivesse escolhido realmente amputar o braço, poderia ainda estar com o tumor E pra piorar sem braço! Imaginem aí!

O que posso dizer é: Antes de decisões drásticas ou se "seu coração não está calmo" com alguma coisa, procure outras opiniões! Mal não vai fazer!

[btw, consulta com doutora Jurema marcada! dia 26 decidiremos meu futuro \o/]

Resultado da ressonância

Depois de muuuuuuita tensão, li o laudo da ressonância e nele dizia:

Em relação ao exame de RM anterior datado de 23/04/2008 em paciente com antecedente de fibromatose músculo-aponeurótica, não observa-se alterações significativas no que diz respeito as dimensões, características infiltrativas e do sinal da referida lesão.


Ou seja, não houve crescimento!!! =D
No laudo diz ainda que meu tumor mede aproximadamente 8,7 x 6,5 x 5,8 cm nos seus maiores diâmetros crânio-caudal, látero-lateral e ântero-posterior. [primeira vez que dizem as medidas em um laudo de ressonância, BTW]

São ótimas notícias! Mas não sei se é meu lado pessimista falando, mas ainda não acredito que em dois anos meu tumor não cresceu... Eu olho pra fotos de 2008 e comparo com as de agora e vejo quase como um letreiro em neon piscando na imagem dizendo que aumentou muito. Pra confirmar minha "loucura", a todos que dou a boa notícia, recebo um "Sério? mas parece tão maior agora!".

Eu sei que fotos distorcem mas pra mim tá inegável...

Foto do dia 08/10/2008



12/02/2010



e da minha mão:
27/03/2009



e em 12/02/2010




E ai, o que vocês acham?

Operar ou não operar, eis a questão

Meu namorado traduziu um artigo de um estudo feito por vários médicos da Inglaterra em que eles levantam a questão da operação...
Afinal deve-se ou não operar tumores nos quais as chances de recidiva são tão altas como nos tumores desmóides?



Tumores Desmóides: Operar ou não?

The Royal Orthopaedic Hospital, Birmngham, Inglaterra

Objetivos: A melhor opção de tratamento para o tumor desmóide ainda é desconhecido. Nós revimos nossa experiência e relatamos observações na modalidade do tratamento para esse tipo de tumor.

Métodos: Foi realizado uma retrospectiva de todos os pacientes tratados com um time multidisciplinar. Os dados clínicos foram estudados. Informações sobre recorrências foram obtidas, incluindo a duração, progressão, tratamento, duração do tratamento e outras ocorrências subsequentes.

Resultados: 160 pacientes foram acompanhados, durante 49 meses e com aproximadamente 39 anos de idade. Relação de homem para mulher foi de 1:1.
114 pacientes foram detectados no estágio primário da doença e 46 apresentaram recissão. Média do tamanho dos tumores é de 8.6cm (2-25). 147 pacientes fizeram cirurgia com ajuda de radioterapia. Taxa geral de recorrência foi de 41%. Recorrência em pacientes no estágio primário da doença e recorrências periódicas foi de 30% e 60% respectivamente.

Foi detectado que recorrências são mais comuns em mulheres. Margens de resseção não influem na reincidência do tumor.
33 pacientes tiveram observação no tratamento após apresentações ou reincidencias.
22 pacientes (67%) continuaram em estado estável, 3 pacientes em progresso ativo e 8 pacientes fizeram cirurgia por causa da progressão ou dores.

Conclusões: Fibromatosis é uma condição benigna com comportamento agressivo e altas chances de reincidência. Nossa série de experiencias mostra que a reincidência é comum depois de cirurgia, mesmo com radioterapia.
Margens cirurgicas não influenciam o local da reincidência. Apenas observação parece ser a melhor política para aqueles com tumores desmoides que não sentem dores.





#35006 DESMOID TUMOURS: TO OPERATE OR NOT TO
OPERATE

Rafi q H Abed, Adesegun Abudu, Simon Carter, Rob Grimer,
Roger Tillman, Lee Jeys

The Royal Orthopaedic Hospital, Birmingham, United Kingdom

Objectives: The best local treatment for desmoid tumours remains
unclear. We reviewed our experience of treatment of desmoid
fibromatosis and report on observation only modality in the
treatment of desmoids tumours.
Methods: Retrospective review of all patients treated under a
multidisciplinary team was performed. The clinical data were
studied. Information regarding recurrence was obtained including
timing, progression, treatment, timing of treatment and any
subsequent recurrence.
Results: 160 patients were studied at mean follow up of 49 months
and mean age 36 years. Male to female ratio was 1:1.
114 patients presented with primary disease and 46 presented with
recurrent disease. Mean tumour size was 8.6cm (2-25). 147 patients
had surgical treatment with very few having adjuvant radiotherapy.
Overall recurrence rate was 41%. Recurrence for patients with
primary and recurrent presentations was 30% and 66% respectively.
Recurrence was more common in females. Margins of resection had
no influence on recurrence.
33 patients had observation only treatment either at presentation
or after recurrence. 22 patients (67%) remained in stable disease,
3 patients in active progressive disease and 8 patients had further
surgery due to progression or pain.
Conclusions: Fibromatosis is a benign condition with aggressive
behaviour and high recurrence rate. Our series experience is
that recurrence is common after surgery even with radiotherapy.
Surgical margins did not influence local recurrence. Observation
alone appears to be the best policy for those with painless desmoid tumors.

Uni-Neuro

Minha mãe me contou que anteontem, depois que tiraram a agulha de meu braço, a "enfermeira" foi colocar uma agulha/seringa no braço de uma menina e algo estourou. Sei que foi sangue e liquido pra tudo quanto é lado e a enfermeira limpou o chao com papel e SEM LUVAS. Depois de limpar, pediu pra um paciente que estava perto do armario de seringas, pegar uma seringa nº5, abrir a embalagem e entregar a ela ai SEM USAR LUVAS a enfermeira CONTINUOU O PROCEDIMENTO (Y)

E hoje às 7:30 estou marcada para a segunda parte de minha ressonância. Pois é, porque ontem, mesmo inconsciente por mais de 4 horas nao fizeram tudo e hoje irei fazer do pulso e da mão. Pelo menos não estarei desacordada, apesar de ter feito toda a papelada para que fosse. Se alguém vier me furar hoje, vou perguntar "Esta mão está limpa? e as luvas, cadê?"
Se querem pegar doenças, ótimo pra elas, mas pra mim, acho que uma doença já tá de bom tamanho.

Desejem-me sorte! :(

Ressonância FAIL - versão extendida

Finalmente fiz minha ressonância! Desde janeiro venho tentando marcá-la mas sempre SEMPRE a clínica em que fui autorizada a fazer dizia que algo na papelada estava errada e assim fui e voltei do IMIP com novas autorizações, perdi dias inteiros tentando adiantar os processos até que ENFIM consegui marcar para dia 31 de março [ontem] às 10:30 da manhã.

Disseram-me que eu teria que ficar 10 horas sem comer ou beber líquidos pois eu teria que ser sedada pra aguentar a(s) hora(s) dentro daquela máquina. Faço sempre com anestesia, porque tenho o mínimo do mínimo de movimentos com o braço direito; o máximo que consigo levantar meu braço é até a altura do ombro e não consigo baixá-lo para que fique junto ao quadril [dá pra entender? XD] Ando sempre segurando ele no ar e tentar caminhar com ele por aí como uma pessoa normal, balançando de lá pra cá é um sonho de vida.

Eu ia fazer a ressonância no IMIP mesmo, só que a máquina de lá estava quebrada, então terceirizaram os exames, me mandaram pra Uni-Neuro, uma clínica PRIVADA. Beleza, né?

Um dia antes da ressonância, deu 20h eu já estava sem comer ou beber líquidos. No dia seguinte cheguei às 9:30 da manhã com meus exames anteriores e biópsias. Fui falar com a recepcionista e a desorganização [burrice?] já começou alí.
"Você veio marcar a ressonância, foi?"
"Não, como tem escrito aí no papel, eu vim para o exame marcado para as 10:30"
"Ah, tá... espere um pouquinho que já já te chamo"

O lugar estava CHEIO de gente! CHEIO! Tive que ficar em pé esperando.

Tempo...

Finalmente me chamam e apenas contabilizam o número de exames (partes do meu corpo) que farei.
Tórax, ombro, pulso e mão.
"É pra marcar, é?"
"Eu já disse que é pra fazer o exame agora às 10:30"
"Ah, pode aguardar"

Tempo...

Tempo...

Tempo...

11:30 mainha conversa com uma senhora que havia pago pelo exame e ela diz que tinha ido fazer a ressonância originalmente no domingo anterior. O exame era às 14h e às 17h nem sinal de chamarem ela então ela desistiu e foi embora.
Descobrimos que marcaram ela para as 10:15 e que haviam 2 máquinas de ressonância apenas.
COMO-ASSIM????? Como alguém em sã consciencia marca ressonâncias de 15 em 15 minutos??????????
As preparações pra entrar na sala demoram 15 minutos! Uma ressonância dura NO MÍNIMO meia hora!
Todos da sala de espera foram chamados, só ficou eu, meu pai e minha mãe esperando. [vale salientar que minha mãe é diabética e não pode ficar muito tempo sem comer, pois pode ter crises de hipoglicemia]
13h finalmente me chamam. [AMÉM! Eu já estava começando a sentir uma leve dor de cabeça por conta da fome]

Me levam pra uma mini-sala de preparação e pediram pra eu colocar uma bata. Entrei no banheiro e não tinha nada pra eu colocar minha roupa ou meus pertences. Sando de lá, perguntei onde colocariam minhas roupas e disseram pra eu ficar segurando mesmo.-ótimo!

E é nesse ponto que começa o FREAKSHOW
1- Colocaram a agulha pra o contraste e anestesia em mim sem usar luvas ou sem lavar as mãos*
2- Pela primeira vez em minha vida de ressonâncias colocaram uma espécie de pílula marcando as áreas dos tumores. [no mesmo instante que colocaram na minha mão, ombro e pescoço, voltaram e tiraram o de meu pescoço pra botar O MEU em outra paciente que estava dentro da sala da ressonância. Quando voltaram, colocaram um novo em mim -Q?]

Às 13:30 aproximadamente entrei na sala para tentar algo que eu já tinha avisado que não iria funcionar: Fazer o exame sem acompanhamento anestésico.
Resolveram começar por minha mão e pulso. Me mandaram deitar na cama naquela posição do Super Homem quando está voando, sabe? Aí falei que meu braço não levantava até lá e mostrei que o máximo que chegava era à altura do ombro e blá blá bla.
Elas não entenderam e me mandaram deitar de costas com o braço para cima. -Expliquei mais uma vez e então voltaram a me pedir pra fazer a posição do Super-homem.
"Senhoras, ENTENDAM: NÃO CONSIGO LEVANTAR MEU BRAÇO TÃO ALTO!!!!!"
"Ahhh, tá! ...... Nossa, então como vamos fazer? A posição é essa, não tem outro jeito!"
"Pois é, por isso falei que precisaria de anestesia.."
"Ah, já sei! Deite-se de lado... vamos tentar assim!"

5 minutos depois voltaram "é, não dá assim..."
"..."
"Vamos começar então pelo tórax e ombro"
"AH, aí sim teremos problemas... eu não vou conseguir fazer esse exame acordada!"
"Consegue, amor! olha, deite-se com a barriga para cima"
*deitei, mas com o braço à 90° do corpo*
"Pronto agora é só..."
"NÃO, NÃO BAIXE ELE!!!"
"...abaixar seu braç..."
*lágrimas*
"NÃO DÁ, EU NÃO AGUENTO, EU QUERO O ANESTESISTA!"
(aquele anestesista que tinha sido liberado pra almoçar no instante em que entrei na mini-sala de espera)

Só então elas entenderam. Saí da sala humilhada e com muitas dores, morrendo de chorar. Todos olhando pra mim com cara de "what the hell???" na mini-sala de espera, enquanto eu tentava fingir que ninguém estava olhando pra mim e me concentrar ao máximo em parar de parecer uma menina de 5 anos de idade chorando sem parar.
Não tava dando certo... minha raiva e indignação só aumentavam então pedi penico e chamei a mamãe. Ela ficou bastante arretada e falou que essa seria a primeira e última vez que eu faria este exame lá e só parou de encher o saco das "enfermeiras" às 15h, quando finalmente me levaram pra fazer o exame COM sedação.

Saí da sala às 16h, fiquei desacordada até as 19:30 [alguém exagerou na sedação???]
e só fui comer às 20:30 / 21h.

E assim acaba a história de como fiquei 24 horas sem comer ou beber (y)
[Ah, e todo esse tempo, meus pais ficaram sem comer também. O almoço e lanche de minha mãe foram muitos bombons e docinhos de cajú]